Giornata mondiale autismoi danni dell'isolamentoOggi circolare di Speranza

Demartis, presidente di Angsa "I casi gravi reagiscono con violenza"

È pronta una circolare del ministero della Salute, che sarà emanata oggi, per permettere alle famiglie con soggetti autistici di rompere le barriere dell’isolamento e uscire a fare una passeggiata, anche raggiungendo in auto un parco. Sarà sufficiente avere con sé l’autorizzazione e il documento di invalidità.

Questo il risultato della riunione in videoconferenza tenuta ieri dal ministro della Salute Roberto Speranza con i presidenti delle associazioni Fish (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), Anfas (Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o razionale), e Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Hanno partecipato inoltre, come esperto, Serafino Corti, direttore del dipartimento delle disabilità della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro onlus e il senatore Davide Faraone, genitore di un figlio affetto da autismo e molto attivo su questi temi.

La giornata mondiale sulla consapevolezza dell’autismo
Oggi 2 aprile è la dodicesima giornata mondiale dell’autismo, istituita affinché i diritti e i bisogni delle persone che soffrono di questa patologia siano realmente riconosciuti e tutelati: occorre ancora maggiore consapevolezza da parte delle autorità, delle istituzioni e delle rappresentanze politiche. Nonostante l’emergenza sanitaria, alcuni monumenti importanti in Italia e nel Mondo si tingeranno di blu, il colore scelto dall’ONU per l’autismo. Inoltre, attraverso i social media, in tanti avranno la possibilità di condividere il proprio quotidiano tramite l’hashtag #sfidAutismo20 lanciato da FIA, la Fondazione italiana per l’autismo.

Il problema dell’isolamento forzato
Ma questo è un momento drammaticamente difficile per i soggetti affetti da autismo.

“Queste uscite, che il Ministero autorizzerà oggi, per certe nostre famiglie sono vitali proprio per la tenuta della famiglia stessa”, spiega a Lumsanews la presidente di Angsa, Benedetta Demartis. “Abbiamo ragazzi davvero gravi che non capiscono queste restrizioni, non hanno un livello di comprensione tale, e quindi, abituati alle loro routine, come la passeggiata, andare al centro diurno, a scuola o in piscina, stanno soffrendo molto in casa.” Questi soggetti, nei casi più gravi, possono sviluppare comportamenti aggressivi ed esagerati che mettono in difficoltà chi si prende cura di loro: “Gestirli è impossibile”, prosegue la presidente, “ricevo foto di porte e stipiti sradicati dal muro, di lampadari rotti, di armadi presi a calci. In questi casi per le famiglie si tratta di una necessità di sopravvivenza, quella di uscire a anche magari mettere il ragazzo in macchina e portarlo in campagna.”

Ma durante le uscite le famiglie devono stare più attente di altri nel rispettare i criteri di sicurezza. Se una persona normale contrae il Covid, spiega Benedetta Demartis, si attiene alle disposizioni dei medici, ma “per un soggetto autistico anche fare un prelievo di sangue è impensabile, così come essere intubati o attaccati a un respiratore.”

Il rischio di regressione
L’isolamento sta portando i ragazzi affetti da autismo anche a una regressione, annullando tutti gli effetti  delle terapie messe in atto per anni. Queste persone non sono capaci di comprendere le regole sociali, non sanno stare con gli altri, non guardano gli altri negli occhi, non rispondono alle domande e non amano essere toccati: “su tutti questi aspetti, la famiglia con gli educatori specializzati ci ha lavorato anni, ad esempio perché accettassero il contatto, perché riuscissero a stare con i compagni a scuola. Adesso, la non ripetitività di questi esercizi può vanificare questo lavoro.”

In questo momento gli educatori lavorano da remoto, cercando di insegnare alle famiglie come comportarsi. Ma purtroppo “ci sono casi di una gravità tale per cui è difficile lavorare a distanza”. La Presidente di Angsa avrebbe tanto da dire, e la speranza che l’emergenza passi presto è più forte di chi non deve fronteggiare certi problemi. Intanto, “Stringiamo i denti.”

Laura Bonaiuti

Laura Bonaiuti è nata a Fiesole (Fi) nel 1992. La sua passione è il giornalismo in qualsiasi sua forma. Vuole raccontare storie su carta, online, in televisione, su youtube e potenzialmente dappertutto. Ha scritto, tra gli altri, per La Repubblica (cartaceo e online) e ha collaborato con il programma televisivo Matrix su Canale 5 a Roma, dove si è trasferita da agosto 2017. Fa parte della redazione del mensile cartaceo “The New’s Room”. Adesso è giornalista praticante presso LUMSA Master School dove studia nel biennio 2018-2020. Nel maggio 2015 ha pubblicato il romanzo “Se nessuno sa dove sei” con Edizioni Piemme e "Non c'è posto per me" nel gennaio 2020 con Giunti.