Colpita nel 2019 da un’emorragia cerebrale, Giulia è stata salvata da complessi interventi tra Palermo e Vicenza. Il trauma le ha però lasciato un’emiplegia sinistra, atassia e difficoltà di linguaggio che la rendono non autonoma. Di fronte ai vuoti dell’assistenza sanitaria italiana, la famiglia ha riscoperto la speranza nelle cure promosse dalla clinica NeuroCytonix a Monterrey, in Messico.
Quali spiegazioni hanno dato i medici a voi e a Giulia in Italia quando la terapia si è interrotta?
“In Italia le terapie si interrompono dopo appena due mesi se il malato non viene preso in carico dalle strutture per la cronicità, costringendo la famiglia a ripresentare la domanda ogni anno. Se invece si entra nel percorso per i pazienti cronici, basta contrarre una qualsiasi patologia che superi i quindici giorni di decorso — persino in caso di ricovero ospedaliero — per perdere ogni diritto alle cure e dover ricominciare da capo l’iter burocratico. È un meccanismo burocratico disastroso che causa un enorme spreco di denaro pubblico: ad ogni interruzione, infatti, tutti i progressi e gli eventuali recuperi riabilitativi ottenuti fino a quel momento vanno inesorabilmente perduti”.
Come siete arrivati a conoscere la clinica in Messico?
“Abbiamo scoperto questa opportunità guardando il film I due emisferi. Da lì abbiamo iniziato a cercare un modo per metterci in contatto con la struttura, ma la svolta c’è stata quando abbiamo visto una testimonianza trasmessa al programma I Fatti Vostri: siamo riusciti a contattare direttamente la famiglia della ragazza e da quel momento si è avviato tutto”.
Cosa offre in più rispetto alle cure in Italia?
“Ci offre quella speranza che è già stata data a tanti italiani, con i quali noi siamo in contatto. Loro hanno avuto importanti risultati e adesso sono in costante miglioramento”.
Di che cifre parliamo per affrontare i trattamenti in Messico?
“Complessivamente, comprendendo la terapia, il team di assistenza, il viaggio per arrivare in Messico, l’alloggio e quanto serve sul posto per vivere, pensiamo di arrivare alla cifra di circa 70-80 mila euro di cui 35-40 sono solo di terapia in clinica. Il ciclo di cure si ripete normalmente per due o tre volte per un periodo di circa due o tre anni, ma già dalla prima volta si può capire se ci sono i risultati. Se non vengono notati risultati il ciclo si interrompe”.
Come sono avvenuti i primi contatti con la struttura all’estero?
“Ci siamo messi in contatto direttamente con i medici della clinica in Messico, facendoci aiutare da una nostra amica per comunicare con loro”.
Vi è mai venuto il dubbio che attorno alla disperazione delle famiglie si sia creato un vero e proprio mercato?
“Sì, ovviamente il dubbio viene ma parlando e confrontandosi con chi ha già fatto questa esperienza, ogni dubbio si dissolve. Chiaramente non su tutti i pazienti le cure hanno effetto, ci sono dei casi in cui la terapia non funziona ma se non ci vedono i risultati ci si può fermare”.
Avete aperto una raccolta fondi su GoFundMe: che risposta avete trovato dalla comunità?
“Inizialmente abbiamo avuto una grande risposta attraverso i canali social più che altro da chi già conosceva la storia di Giulia e la sua patologia. Adesso però le donazioni hanno avuto un rallentamento ma abbiamo tempo fino al mese di febbraio del prossimo anno per concludere la raccolta. Confidiamo di riuscirci”.
Avete timori o dubbi rispetto ad un viaggio così lungo e complesso verso un Paese con regole sanitarie diverse dalle nostre?
“Sì, abbiamo timori soprattutto trovandoci in un ambiente diverso, in un Paese che non è il nostro ma abbiamo molta speranza. Questo ci aiuta ad andare avanti”.
