La promessa di cure miracolose spinge sempre più famiglie verso cliniche estere con maglie normative meno rigide, alimentando un vero mercato della disperazione tra intermediari locali e raccolte fondi prive di controlli scientifici. Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, spiega a Lumsanews come riconoscere eventuali truffe e quali sono i rischi per la salute dei pazienti.
Quali sono i campanelli d’allarme che un paziente o un genitore dovrebbero cogliere prima di affidarsi a certe strutture?
“I segnali sono quattro. Il primo è la mancanza di dettagli chiari e scientifici: la cura deve avere un nome e risultati clinici dimostrati e se il proprio medico di fiducia non trova riferimenti ufficiali è un pessimo segnale. Il secondo riguarda la richiesta immediata di pagamento senza verificare la possibilità di cure transfrontaliere: se la terapia fosse valida ci si potrebbe informare per le procedure di rimborso previste dal sistema sanitario. Il terzo è l’uso spregiudicato della parola “sperimentale”: la vera sperimentazione clinica è seria, controllata e tracciabile, mentre quando viene usata senza documenti o link a studi ufficiali significa semplicemente “andare a tentativi”. Infine, l’allarme più evidente è quando un metodo viene spacciato come efficace per malattie del tutto diverse tra loro, dalla SLA alle paralisi fino alle lesioni cerebrali: nessuna terapia cura tutto, e se esistesse sarebbe già stata commercializzata”.
Esiste un giro di intermediari che lucrano su queste cure?
“Sì, ma c’è una differenza con il passato: oggi i mediatori di queste cure dubbie all’estero sono diventati molto più astuti rispetto al passato: non sono più contatti stranieri, ma figure fisicamente vicine, italiane, che si inseriscono nelle chat di gruppo e usano il passaparola per instaurare un clima di fiducia e amicizia, facendo leva sulla disperazione delle persone”.
Cosa pensa del crowdfunding e della piattaforma GoFoudMe?
“Essendo siti famosi e d’uso comune, le persone tendono erroneamente a credere che le raccolte fondi siano verificate e validate. In realtà non c’è un reale controllo medico: questo permette di raccogliere ingenti somme di denaro per trattamenti scientificamente non provati che rischiano di rivelarsi inutili o persino pericolosi. Le conseguenze per le famiglie sono devastanti, non solo per il crollo emotivo legato alla speranza disillusa, ma anche per l’impatto economico. Prosciugare i propri risparmi o chiedere la generosità altrui per queste illusioni significa ritrovarsi poi senza le risorse economiche necessarie per la gestione quotidiana della disabilità”.
Parliamo del dottor Trujillo. Nella sua clinica in Messico promette di rigenerare i tessuti nervosi, ma non ci sono pubblicazioni ufficiali che attestino la buona riuscita delle cure.
“Trujillo fa credere di condurre una sperimentazione approvata, ma in realtà non esiste alcun dato o studio pubblicato che ne neghi o ne confermi l’efficacia. Il loro protocollo iniziale si è interrotto e non ha mai prodotto evidenze scientifiche; ciononostante, la struttura dichiara di poter curare patologie del tutto diverse, dall’autismo alla paralisi cerebrale. La tecnologia che usano si riduce a semplici onde elettromagnetiche, una forma di stimolazione transcranica già presente e utilizzata in Italia. Purtroppo la forte visibilità ottenuta dalla clinica spinge tantissime famiglie a raccogliere fondi su GoFundMe: di fronte alla disperazione, diventa estremamente difficile far capire ai pazienti che non si tratta di una reale speranza medica, ma di un’illusione priva di basi scientifiche”.
C’è forse poca informazione?
“Assolutamente sì. In Italia manca una solida cultura scientifica e la burocrazia sanitaria risulta spesso incomprensibile per le famiglie, già stremate dal peso della malattia. Ciò che manca davvero è un supporto socio-sanitario continuo”.
Si tratta, quindi, di un effetto placebo?
“In parte sì. L’effetto placebo è un fenomeno medico reale. Quando un paziente o la sua famiglia credono fermamente in una cura, la speranza di un miglioramento può far percepire veri e propri progressi. A questo si aggiunge anche un forte condizionamento psicologico”.
E in caso di non riuscita delle cure i problemi arrivano dopo, in Italia.
“Esatto. Il problema è che quando i pazienti tornano in Italia spesso non si sa davvero cosa sia stato loro somministrato, specialmente nel caso di farmaci non meglio specificati o di cellule staminali. Se subentra un effetto collaterale o una reazione avversa, i medici italiani si trovano nell’impossibilità di intervenire in modo sicuro, con il concreto pericolo di peggiorare le cose proprio perché ignorano la sostanza somministrata”.
