Sono diverse le cliniche estere che curano con terapie sperimentali non approvati in Italia. Tra questi c’è il centro NeuroCytonix di Monterrey, in Messico, che propone il protocollo NeuroCytotron come cura rigenerativa per gravi danni cerebrali e altre patologie. Nonostante molti pazienti ogni anni si rechino in questa struttura, sui database scientifici internazionali come PubMed non esiste alcun trial o studio peer-reviewed a supporto delle cure che promuovono.
Quando una struttura privata dichiara “risultati straordinari” senza sottoporre i propri dati alla verifica della comunità scientifica, cosa sta realmente vendendo alle famiglie?
“Chi propone queste pseudo-terapie commerciali spesso non ha alcun interesse a presentare dati o pubblicazioni scientifiche. In alcuni casi si cercano “pezze d’appoggio” in riviste parascientifiche o firme di accademici in conflitto d’interessi — come accadde in Italia con il caso Di Bella —, ma la norma è l’assenza totale di convalida. A questi soggetti non serve l’avallo della comunità scientifica sia perché i pazienti difficilmente vanno a fare ricerche su banche dati come PubMed (che peraltro raccoglie di tutto, dai lavori eccellenti ad articoli di scarsissima qualità), sia perché sposta l’attenzione sul complottismo: presentarsi come i nemici di “Big Pharma” permette di giustificare l’assenza di prove ufficiali facendosi passare per vittime del sistema”.
In che modo queste realtà costruiscono una facciata di autorevolezza scientifica?
“Spesso in diversi settori si utilizzano termini ad alto impatto evocativo solo per ragioni di marketing. In ambito medico, cosmetico e alimentare le parole vengono usate per vendere meglio: oggi va molto di moda il termine “quantistica”, mentre in passato spopolavano ad esempio le “creme alle cellule staminali”, un concetto privo di senso scientifico dato che una staminale vegetale non potrebbe mai penetrare la cute per sostituire quelle umane”.
Parliamo di informazione. Perché il giornalismo mainstream cade ancora nella trappola del “racconto del miracolo” senza verificare le basi scientifiche?
“Questo è i un problema rilevante, poiché i confini tra informazione medica, marketing e intrattenimento sono sempre più sfumati. Un cronista senza una formazione scientifica specifica fatica a distinguere un ciarlatano da un vero innovatore. Basterebbe un po’ di umiltà per capire che non spetta al giornalismo “scoprire” il prossimo genio della medicina: chi lavora fuori dai circuiti della ricerca ufficiale e cerca visibilità sui media è quasi certamente un truffatore, non un medico incompreso”.
Quindi scatta una caccia costante alla notizia?
“Esatto, ciò porta i media tradizionali — compresi grandi quotidiani — a concedere spazio a figure opache che propongono improbabili discipline alternative. Si dimentica così uno dei principi cardine della medicina moderna: la precisione. Oggi le cure sono sempre più personalizzate e modellate sul profilo genetico del singolo paziente, rendendo scientificamente priva di senso qualsiasi presunta terapia che pretenda di curare patologie del tutto diverse tra loro. È proprio per arginare questa deriva e limitare i danni di un’informazione sensazionalistica che diventa fondamentale investire nella formazione specializzata dei giornalisti di domani”.
Come si spiega al pubblico che sottoporsi a protocolli non validati comporta rischi?
“Di fronte alla malattia grave di un figlio, non si può spiegare a un genitore disperato che la strada che sta tentando non funzionerà: è un atteggiamento umano e comprensibile. Quando si è vulnerabili per la salute dei propri figli, chiunque — compresi i medici — cercherebbe soluzioni ovunque, persino al Polo Nord. Il problema non è il genitore, che fa solo la scelta disperata di chi vuole tentare il tutto per tutto ed è semplicemente una vittima”.
Quindi come se ne viene fuori?
“La vera responsabilità spetta alle istituzioni, ai ministeri e agli ordini professionali — dai medici ai biologi, fino ai giornalisti —, che dovrebbero vigilare e fare pulizia per evitare che queste proposte commerciali prive di fondamento dilaghino. La salute non è un libero mercato in cui ci si può “comperare” la cura migliore, perché la biologia risponde a regole ben diverse. Lasciare al genitore in crisi l’onere di distinguere da solo tra una cura reale e una truffa creata solo per spillarne soldi è non solo pericoloso, ma profondamente ingiusto: serve un controllo rigoroso alla radice per tutelare le famiglie ed evitare che finiscano nelle mani di chi specula sul loro dolore”.
