“Ho iniziato ad avere mestruazioni molto dolorose intorno ai vent’anni. Un dolore che si è intensificato sempre di più, fino a quando – a 25 anni – è diventato invalidante. Cercavo risposte, ma non le ho trovate prima di dieci anni, quando ho rischiato di perdere un polmone”. Così Valentina, una ragazza di 30 anni, ha scoperto di avere l’endometriosi.
“Non riuscivo a fare le cose di tutti i giorni e quando ho sentito parlare un’amica di endometriosi mi sono domandata se potessi soffrirne anche io. Così –- racconta Valentina –- ho cercato i sintomi su internet e ho pensato che questa malattia fosse la causa dei miei dolori”. Poi l’inizio di un lungo percorso prima di arrivare a una diagnosi. “La prima volta in cui medici hanno pensato che potessi avere l’endometriosi è stato a Roma, poi sono tornata a Napoli, dove vivo, e mi hanno detto che non era vero. Nella mia testa risuonava un ‘forse’ ma mai una certezza”.
Ma nell’estate del 2024 un evento cambia la direzione della sua vita. “Ero in Portogallo e una sera non mi sono sentita bene, respiravo a fatica e avevo dolore toracico. Nella notte sono peggiorata e sono andata al pronto soccorso: stavo avendo un pneumotorace catameniale. In pratica si tratta di un collasso del polmone che avviene in coincidenza con il primo giorno di ciclo”.
Un momento di spavento che però ha rappresentato la chiave per avere una diagnosi. “Sono stata operata al torace ed è emerso che avevo endometriosi sia sulla pleura che sul diaframma. L’esame istologico ha confermato che avessi endometriosi toracica”. Una diagnosi che ne ha portata con sé un’altra. “Dopo l’esame è emerso che avevo anche l’endometriosi pelvica. Se lo avessi saputo prima avrei potuto riconoscere sintomi che ho sempre sottovalutato, come la fatica a respirare durante il ciclo, e avrei potuto evitare un intervento chirurgico molto invasivo che ha cambiato la mia vita per sempre”.
Nonostante l’arrivo di una risposta ai dolori che l’hanno accompagnata per anni, Valentina ogni giorno prosegue la sua lotta. “A oggi sono in menopausa chimica e ho una qualità della vita molto bassa. Vivo giorno per giorno perché le prospettive future sono titubanti e fragili. Non esiste una cura per l’endometriosi”.
In questa lotta Valentina ha sperimentato la solitudine. “Il primo ad avermi creduta è stato mio marito, che mi vedeva contorcermi di notte per il dolore. Ma in questa battaglia non ho mai sentito solidarietà femminile rispetto alla mia condizione, perché ‘avere dolore è normale’”.
Per questo ha sentito il bisogno di raccontare agli altri una malattia ancora piuttosto sconosciuta. “Non può essere considerata rara una cosa che non viene ricercata, me lo ha detto un medico che ho incontrato nel mio percorso di cura. Così ho fondato la prima pagina social di divulgazione italiana sull’endometriosi toracica. Credo che ci sia una mancanza di curiosità sul tema e che sia importante far vedere a tutti una malattia invisibile”.
