Tutto inizia davanti a uno schermo. Il film I due emisferi scorre su Netflix. È in quel momento che Giulia, colpita nel 2019 da un’emorragia cerebrale che le ha tolto l’uso della parola e del lato sinistro del corpo, si convince che la risposta sia a Monterrey, in Messico. La pellicola racconta la storia vera di Lucca verso l’India per una terapia di stimolazione cerebrale. Si riaccende in Giulia la speranza sopita. Poi incrocia in tv la testimonianza di una ragazza al programma I Fatti Vostri. “Così abbiamo contattato la famiglia e si è avviato tutto”, racconta il padre di Giulia, Giovanni Candido. Inizia una raccolta fondi tramite GoFoundMe, ma servono 40mila euro per pagare il primo ciclo di cure. La destinazione è la clinica NeuroCytonix a Monterrey, in Messico, dove il dottor José Roberto Trujillo promette di rigenerare i tessuti nervosi grazie a campi magnetici e radiofrequenze, le stesse che avrebbero curato Lucca in India. NeuroCytonics: la stessa clinica dove per tre volte era andata anche Bianca Ambasciano, con la madre Valentina e il padre Luca, vittime e carnefici della strage di Pietralata a Roma. A Monterrey anche gli Ambasciano pensavano di poter curare la paralisi cerebrale di cui era affetta Bianca da cinque anni, cioè dalla nascita. Il biglietto trovato in casa ha riassunto una tragedia e da quel momento è diventato il grido di dolore di milioni di caregiver: “Da soli non ce la facciamo”. Solitudine, difficoltà, debiti e troppi soldi per curare, forse, l’incurabile?
Una macchina che distrugge e rigenera
Il trattamento di Monterrey si basa su una macchina sviluppata dal ricercatore indiano Rajah V. Kumar: il Cytotron, usata per curare il cancro e l’osteoartrite. Trujillo, fondatore e Ceo di Neurocytonix, riprende il dispositivo e lo ribattezza NeuroCytotron. Lo specialista messicano sostiene di poter “guidare” le cellule staminali presenti nell’organismo a rigenerare tessuti nervosi distrutti, invertendo danni strutturali che la neurologia considera permanenti.
Nel 2023 uno di questi macchinari viene acquistato dall’Ospedale Pediatrico Federico Gómez di Città del Messico che decide di condurre un periodo di studio sull’utilizzo del Cytotron. Dopo più di un anno, l’ospedale interrompe la ricerca: non si evidenziano progressi.
Un dato che alimenta sospetti, soprattutto se si guarda al passato di ricerche mediche condivise tra Kumar e Trujillo. Navigando su GoFoundMe ci si imbatte in famiglie che raccontano di essere state spinte verso la struttura messicana proprio da una clinica indiana.
Appare, inoltre, paradossale che il dispositivo utilizzato dal ricercatore indiano per distruggere le cellule del cancro sia stato convertito da Trujillo in uno strumento per rigenerare il tessuto nervoso lesionato. Distruggere e rigenerare, non proprio due sinonimi.
Anni di trattamenti e nessuna evidenza
La tecnica di Trujillo cade di fronte alla verifica. Nessun dato, nessuna pubblicazione su riviste ad alto impact factor come The Lancet o Neurology. Nessun risultato su PubMed. Per la giornalista e divulgatrice scientifica Silvia Bencivelli, cliniche come quella di Monterrey “non hanno alcun interesse a presentare pubblicazioni scientifiche”. “L’assenza di dati ufficiali non spaventa i pazienti, poco avvezzi alle banche dati scientifiche, e permette alle cliniche di presentare la mancanza di prove come l’ostracismo della medicina ufficiale e di Big Pharma”, spiega Bencivelli.
A confermare l’assenza di basi scientifiche è Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare: “Trujillo fa credere di condurre una sperimentazione approvata, in realtà non esiste alcuno studio pubblicato. Il loro protocollo iniziale si è interrotto e non ha mai prodotto evidenze scientifiche”. La tecnologia utilizzata, chiarisce la direttrice, “si riduce a semplici onde elettromagnetiche, una forma di stimolazione transcranica già utilizzata in Italia”.
Quattro parametri di inaffidabilità
Chi intraprende questi viaggi non può certo essere giudicato, vista la condizione di disperazione che vive. Tuttavia, indagare sull’efficacia di queste cure resta un dovere. Quattro parametri possono provare a chiarirne la possibile inaffidabilità. “Il primo è la mancanza di dettagli chiari e scientifici: la cura deve avere un nome e dei risultati clinici dimostrati”, spiega Ciancaleoni Bartoli. “L’immediata richiesta di pagamento, senza verificare la possibilità di rimborso, è il secondo campanello d’allarme”. La mancanza di un risarcimento è confermata dallo stesso Giovanni Candido, papà di Giulia: “Se non si notano risultati, la terapia si interrompe e i soldi non vengono restituiti”. Consultando il sito web ufficiale della clinica NeuroCytonix a Monterrey la parola “sperimentale” è pervasiva. “È un uso spregiudicato. La vera sperimentazione è controllata e tracciabile, mentre quando viene usata senza documenti ufficiali significa muoversi per tentativi”, chiarisce la direttrice. Infine, l’allarme più evidente: “Quando un metodo viene spacciato come efficace per malattie del tutto diverse, c’è un problema. Nessuna terapia cura tutto”, conclude la direttrice dell’OMaR.
L’escamotage delle aperture in Messico e il passaparola della speranza
Perché un’azienda americana sposta il proprio centro operativo in Messico? I paletti della Food and Drug Administration sono la risposta. Negli Usa utilizzare un macchinario come quello adoperato da Trujillo richiederebbe anni di trial clinici. Senza l’approvazione della Fda, qualsiasi clinica americana non potrebbe somministrare terapie, né fare pubblicità. Questo spiega perché spesso i pazienti vengono a conoscenza di tali cure tramite conoscenti o intermediari. Ciancaleoni Bartoli conferma l’esistenza di un passaparola sotterraneo: “Gli intermediari accedono alle chat di gruppo e instaurano un clima di fiducia e amicizia, facendo leva sulla disperazione delle persone”. Inoltre, operare in territorio messicano protegge le società da cause civili negli Usa. I pazienti firmano contratti in cui accettano di essere soggetti alla giurisdizione e alle leggi messicane.
È solo speculazione?
A sconfessare le promesse di “rigenerazione” neuronale ci pensa la medicina. “Ad oggi non esistono tecniche in grado di ricostruire la matrice nervosa distrutta”, chiarisce Stefano Vicari, neuropsichiatra infantile. Nonostante in Italia la ricerca stia andando avanti, “studi su staminali pluripotenti sono lontani dal produrre evidenze concrete”. Non esiste una cura validata, contrariamente a quanto viene prospettato ai pazienti nelle cliniche oltreoceano. Il verdetto di Vicari è netto: “In assenza di pubblicazioni peer-reviewed, il rischio di speculazione economica è altissimo. Se fosse efficace, la comunità scientifica lo adotterebbe subito”.
I “guru” della medicina non nascono oggi
L’immagine del medico “visionario” che combatte la medicina ufficiale non è nuova, dal metodo Di Bella alle terapie proposte da Hamer. Modelli che fanno leva sulle fragilità di pazienti attratti dalla promessa di cure miracolose con metodi inediti. Quello delle famiglie costrette a cercare risposte oltreoceano è un business capace di raccontare un fenomeno sociale diffuso. Non ci sono dati che spieghino questa “migrazione”, ma speranze guidate da una fede cieca in ciò che, ad oggi, ancora non c’è.
